当血管外科医生Paolo Zambo在2009年12月报告的时候,在脖子上的扭曲静脉内膨胀了一个微小的气球,所以从多发性硬化中浮动,他创造了一次搅拌。手术矫直弯曲静脉可以以某种方式有益的想法是令人惊讶的。医生持怀疑态度。 Zamboni自己得出结论,他的调查结果应该受到更严格的测试。无论如何,有MS的许多人都会影响美国至少有25万人的人,立即开始吵闹地治疗。他们的要求通过广泛的社交网络平台放大,很快就证明是不可能的抗拒。在过去的一年里,例如,加利福尼亚州的医院,纽约,意大利和波兰提供了Zamboni治疗—价格为10,000美元或以上,因为它不被保险范围涵盖。

医生发现自己正在赶上每一步的方式。甚至在Zamboni发表了他的结果之前 血管外科杂志,患者的帖子­likeme.com(一个在线患者社区)吹嘘他的研究新闻,有用的链接和专用的Facebook URL。社区网络交易联系信息详细说明谁将提供程序和在哪里。在youtube上发布之前和之后的视频。喜欢30年前的艾滋病活动家,但武装更强大的通信工具,患者挑战研究人员和医疗中心,以解释为什么它需要很长时间才能提供Zamboni’方法。然而,大多数女士专家认为,在此目前正在进行的程序是一个非常危险的主张。

这一集凸显了患者的日益增长的挑战:如何通过在线发布的个人推荐人们广泛和有效地销售对实验疗法的热情,直到证据表明这种治疗可能会更好地造成更好的伤害。“你永远不能责怪人们对听起来好消息的事情感到兴奋,特别是当他们有严重的疾病时,”西奈山医学院神经博学教授Aaron Miller表示,美国社会的首席医务官员。“我认为这些社交媒体网站可以具有积极的函数,因为他们允许患者讨论研究并分享他们的经历。” But, he adds, “他们对领先的患者具有非常重大的风险,以踏上不一定适合他们或避风港的治疗课程’建立科学有效。”

一个危险的比赛
在Zamboni的情况下’工作,很容易看看患者可能诱惑如何跳枪并寻求最初听起来令人兴奋的治疗。毕竟,研究结果来自尊重的日记中发表的信誉良好的外科医生(虽然不是MS研究人员)。作为Daniel Simon,介入的爱迪生的放射科医师,N.J.,工作:“It wasn’t 鲍勃’S杂志和自动体系修复;这是血管外科的首选杂志。”

它也很容易看出为什么赛车获得治疗可能是一个危险的游戏。首先,一项研究,甚至是一个完整的研究,并不表明治疗准备好了。经常在医学中,早期阳性发现后来洗掉。 Zamboni自己指出了这项研究有局限性。小试验不是随机的,双盲或安慰剂控制—其组合被认为是临床研究中的黄金标准。参与者也继续服用免疫系统–调制众所周知的疗法减少症状。

在MS的情况下,与其他一些疾病一样,了解似乎在研究中似乎的治疗似乎在研究中具有效果的困难是通过这种疾病的不稳定性的复杂化。最常见的形式—relapse-remitting MS—在无症状期间,有一个可变的轨道标志着爆发。因此,很难知道一定的治疗是否实际上是工作或在自然发生的缓解期间只是采取。根据西奈山的说法,采用安慰剂的患者经常报告大量改进’s Miller.

此外,疾病的最终原因仍然模糊,这使得难以衡量干预的适当性。每个人都同意MS破坏脂肪骨髓护套,使许多神经纤维进行包裹。剥离它们的绝缘层,神经系统的电线失去了传输运动,感觉和视觉所需的电信号的能力。大多数研究人员假设某种自身免疫反应,其中一个人’自身的防御系统攻击而不是忽略身体’自己的组织,正在工作。

鉴于目前的MS治疗是一个治疗的哭泣远远哭泣,不适合每个人,有些人觉得有些人在尝试改善他们生活质量的东西方面没有伤害。当然,答案是它也可以使他们的生活质量很大,更糟糕。任何手术都带有感染的风险,手术本身实际上可以损害血管,使它们更容易受到凝块和动脉瘤的伤害。

如果没有更严格的临床试验,几乎不可能准确体重潜在的成本和益处。直播和膨胀的操作倾斜和塌陷的静脉,称为ve​​noplasty,几乎与心血塑术相同—患病冠状动脉的常见治疗。 (副作用包括血栓,感染和严重的内部出血。)在骨盆中刺穿静脉后,意大利大小的导管穿过脊柱附近的静脉,在导管上的气球中穿过颈部’S尖端充气,以弹出颈静脉回到其正常形状—Simon解释说,就像在洗涤中缩小的牛仔裤一样蹲下来。

但静脉比动脉更加柔韧,通常会在venoplasty后几个月内重新获得曲折的形状,需要多种程序。在美国的一名女士患者据报道,在脑出血中死亡,并且在植入一支植入永久伸直并迁移到心脏的支架中后,另一个需要的急诊手术。

准备测试
有利于Zamboni的一件事’方法是它具有合理的科学理由,这并非所有潜在的疗法都在互联网上都有。仔细看看瘢痕组织的特征斑块,赋予其名称的疾病,表明它们通常会在血管周围形成。而且,Zamboni说,是关键。静脉是柔性的,可以扭曲,减缓血流速率,潜在地离开废物和诸如铁的储存,以积聚在大脑中。 isn.’有可能,他奇怪的是,积聚触发了炎症反应?如果炎症持续到足够长,最终可能最终瞄准神经的髓鞘包裹。类似的机制与脊髓的退行性条件相连,脊髓的退行性条件,其与MS进行病理外观。

这是很多 “if’s.”但有些医生认为Zamboni’S假设和治疗足以测试。在未来两年中,加拿大的国家女士社会和加拿大的多发性硬化学会已经承诺了240万美元,以研究静脉循环问题可能在多发性硬化症中发挥问题的作用。“毫无疑问地毫无疑问,[Venoplasty for MS]的激烈兴趣在国家MS社会和加拿大女士社会的决定中发挥了作用,以提供进一步的研究,”米勒说。尽管如此,它仍然是太快,他相信,提供该程序,除非它是临床试验的一部分。

米勒所说,这一集的一课是神经科学家和其他医生很重要,了解患者在线看到和阅读的内容。“We can’埋葬自己在象牙塔上,功能似乎[社交媒体网站]唐’t exist,” he notes. “我们的患者正在思考,我们需要解决。我们必须了解它,并准备逻辑地与他们讨论。”米勒说他的患者几乎总是能够与他联系。在他观察到,他解释了对venoplasty缺乏对venoplasty的确定性,他们通常会同意他的建议等待。然而,他们将继续这样做,这可能取决于社交媒体推动的很多。